DiaMundialdelasEnfermedadesRaras, números con nombre propio

Según la FEDER «las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 por cada 10.000 habitantes».

Hoy en día, si atendemos a los datos, sabemos que existen alrededor de 7.000 #EnfermedadesRaras; que aproximadamente el 7% de la población mundial padece una de ellas y que, en España, el número asciendo a 3.000.000 de personas. 

Cuando hablamos de EE.RR. todo parece reducirse a un número. Sin embargo, en Pëtri, todo se centra en un nombre: en Ana, diagnosticada de Hemofilia hace dos años; en Pedro, diagnosticado con la Enfermedad de Fabry desde los 20 años de edad; o en Carmen, que padece Angiodema hereditario desde hace más de una década. Para nosotros, todo se reduce a los pacientes, a las personas y a la necesidad y capacidad de mejorar el diagnóstico, abordaje y tratamiento de sus patologías.

Desde Pëtri, trabajamos mano a mano con distintos agentes de cambio, a través de la elaboración de proyectos, que nos ayuden a darle mayor visibilidad y generar conocimiento sobre este tipo de enfermedades.

Por eso, en el año 2021, ayudamos a escribir, trazar y diseñar la «Estrategia Gallega de Enfermedades Raras 2021-2024» del Servicio Gallego de Salud. Una estrategia innovadora, centrada en el paciente y que abre las puertas a un nuevo abordaje y modelo asistencial de las EE.RR. en nuestra comunidad con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas.

Porque, en Pëtri, sabemos que lo que importa no son los números, las listas o las estadísticas, sino las personas que están detrás de esos datos.

Porque son menos comunes, pero, no por ello, más invisibles.